onsdag 15 oktober 2014

Övrigt: SuperSnöret -- pärlor för barn med cancer






Tidigare har amerikanska projektet Beads of Courage nämnts på denna blogg, men det finns ävet ett liknande projekt i Sverige som är väl värt att uppmärksamma. Här heter det SuperSnöret och initierades av Barncancerfonden i Västra Sverige.

SuperSnöret utvecklades av VOKK, en holländsk barncancerförening, och har sedan spridit sig till flera olika länder såsom Tyskland, Österrike, Belgien, Skottland -- och Sverige.SuperSnöret introducerades här 2012 på Drottning Silvias Barn & Ungdomssjukhus i Göteborg, på avdelning 322 och 321, och är till för alla barn och ungdomar upp till 18 år som får sin vård inom Barncancerfonden Västra upptagningsområde. Pärlorna delas ut av personal och kan inte köpas av privatpersoner. Under 2014 ska projektet ha expanderats till Barncancerfonden Östra, Södra och Stockholm-Gotland.

Tanken bakom SuperSnöret är att dels skapa ett belöningssystem med roliga pärlor att se fram emot efter varje otrevlig behandlig eller provtagning och dels att ge barnen ett verktyg för att förstå sin situation och kunna berätta om vad som hänt. Det synliggör något som kan vara väldigt abstrakt för ett barn. Pärlor kan användas pedagogiskt av föräldrar och sjukvårdspersonal för att förbereda barnet på vad som ska ske, likväl som barnet kan använda det som distraktion eller journal som det senare kan läsa (jämför artikeln om ititamat) och använda för att berätta om sin sjukdomstid och behandling för kompisar, släktingar, klasskamrater osv. Det kan också vara ett sätt för barnet att ta kontakt med andra barn på sjukhuset då de kan prata om och jämföra sina pärlband. Ofta är barnen mycket stolta över sina supersnören och vill visa upp dem. Och i de fall där barnet inte överlever kan det bli ett viktigt minne, som får en speciell plats i föräldrarnas hem.

På Barncancerfondens hemsida kan du finna ett par korta berättelser från ett par familjer, som skriver om vad SuperSnöret betytt för dem. Du finner dem här.

Rent praktiskt går det till så att det barn som vill ha ett SuperSnöre får en vaxtråd med sin första Superpärla, kallad Hoppets Pärla, och bokstavspärlor som bokstaverar barnets namn några dagar efter diagnosen eller när det vill påbörja snöret. Sedan får barnet speciella Superpärlor för varje del i behandlingen, vilka visar hur Supermodig han eller hon är. Varje behandling, utredning eller händelse (t. ex. stick i fingret, operation, röntgen, lumbalpunktion, övernattning på sjukhus, cellgifter) har sin unika pärla av färgglad polymerlera. Antalet pärlor beror på hur lång en händelse är, till exempel får man en pärla för varje vecka man måste stanna på sjukhuset och en pärla per strålning. Det finns också allmänna pärlor för bra respektive dåliga dagar. I denna pdf kan du se de olika pärlor barnen kan få och läsa om vad de symboliserar. Det finns även SuperSnören med andra "icke-officiella" pärlor, som tillverkats eller köpts av barnet eller föräldrarna själva för speciella tillfällen.

Den sista Superpärlan att delas ut är Behandlingens slut, som är i form av en turkosblå blomma. Denna avslutar SuperSnöret och därmed också barnets berättelse om en tuff och intensiv period i livet.

~*~

Barncancerfonden har ingen speciell insamling för att stödja SuperSnöret och till skillnad från amerikanska Beads of Courage kan man inte donera egna pärlor (de använder ofta art beads från lampworkers), men genom att donera pengar kan du delvis bidra till att finansiera pärlprojektet -- och framför allt kan du bidra till forskning så att fler barn får avsluta sin berättelse med en blå blomma.


Foto: Barncancerfonden

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Frågor, tips, synpunkter eller kommentarer? Skriv gärna en rad här -- vill du hellre ta det privat hittar du min e-postadress under Kontakt (flikarna under bloggrubriken). Tänk på att frågor som ställs i kommentarerna besvaras här. Vill du ha svar via e-post är det bäst att istället maila direkt.

Tack för din kommentar!

Related Posts with Thumbnails